Mi vida con ELA

Me llamo Rogelio y siempre he tenido una enorme pasión por vivir. Suena bien, ¿verdad?; pero...A mis 51 años, mi diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) cambió mi percepción. A pesar de que busqué otras opiniones, cada una ratificaba la anterior. Entonces, perdí las ganas de vivir, fue un golpe muy duro, acompañado de incertidumbre.

Lo que empezó con un impedimento para mover mi pierna derecha, siguió con una cojera.. Hoy, el lado derecho de mi cuerpo es el afectado por el ELA,, lo cual me obliga a usar una bota especial en mi pie derecho, además de un bastón para caminar.

Soy bendecido porque gracias al apoyo de mi familia tengo mis medicamentos. Sin embargo, he visto la lucha de otras personas por obtenerlos y sé que se pueden quedar sin ellos de un mes a otro y también he visto la angustia ante la ausencia o tardanza de ellos. Eso es algo que se debe cambiar.

Alcemos juntos la voz pidiendo a las autoridades de salud que cumplan con el compromiso de incluir de manera expedita, en el listado oficial, los 30 medicamentos que hoy se compran por vías excepcionales, para asegurar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades críticas, crónicas y degenerativas. Es una lucha urgente.