Pacientes de enfermedades raras claman por su salud

Familiares y pacientes que sufren enfermedades raras exigen que se ejecute la Ley 28 de octubre de 2014, “que garantiza la protección social a la población que padece enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas”.

Emma Pinzón, de la Federación Nacional de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Críticas, Crónicas y Degenerativas (Fenaeccd), indicó que “el presidente ya tiene cinco años de deuda con estos pacientes. En 2014 salió la Ley, fue llevada a la Presidencia porque se iba a trabajar rápido, pero a la fecha aún no se nombra a dos delegados que faltan en la Comisión Intersectorial, que es la que va a analizar cada caso y decidir a quién se le dará apoyo. Eso está dilatando todo”.

La ley decreta, entre otras cosas, que: el Estado tendrá la responsabilidad de la atención integral de las personas que padecen de enfermedades raras, implementar un programa nacional de compras para adquirir medicamentos de calidad, crear un fondo de solidaridad para financiar el costo del diagnóstico y de los medicamentos.

Este fondo contará con una partida anual del presupuesto de gastos del Ministerio de la Presidencia. Además a las empresas farmacéuticas que donen medicamentos a los pacientes, previo diagnóstico, les será deducido el Impuesto Sobre la Renta del costo de estos medicamentos.

Thaylin Jiménez
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