Pacientes con enfermedades raras ‘desesperados’ porque Ley que los ampara no entra en ejecución a falta de nombramiento

Miembros de la Federación Nacional de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Críticas, Crónicas y Degenerativas (Fenaeccd) acudieron la mañana de este martes 9 de abril de 2019 a la Plaza de la Independencia, en San Felipe, para entregar una carta al presidente de la República, en la que solicitan los nombres de los delegados de los pacientes y de la industria farmacéutica, quienes integrarían la Comisión Intersectorial que permitiría la ejecución de la Ley 28 de octubre de 2014, “que garantiza la protección social a la población que padece enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas”.


“Los pacientes y familiares estamos desesperados de que esta ley, catalogada como una de las mejores de América Latina, inicie su funcionamiento. La vida de los pacientes con enfermedades raras no puede esperar más”, detalla la misiva.


Emma Pinzón, dirigente de la Fenaeccd, detalló que desde noviembre de 2018 se le envió la terna para que el presidente escogiera al representante de los pacientes, pues le informaron que esa era una de las razones por la que la ley no entraba en funcionamiento; y que a la fecha no se ha nombrado al delegado que entraría a la comisión encargada para evaluar cada caso y determinar a quién se le ofrecería la ayuda estatal.

 

Datos: Thaylin Jiménez

 


 

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